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La disponibilità dei risultati della ricerca clinica alle persone con sclerosi multipla: il progetto ENCORE-MS

L’obiettivo del progetto è fornire alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari e amici informazioni basate su prove scientifiche di qualità che siano accessibili e utili per prendere decisioni di salute.

Le persone e i medici hanno bisogno di informazioni che possono aiutarli nella scelta delle cure perché ad oggi i farmaci in uso per il trattamento della malattia sono molti. Per questo abbiamo sviluppato un modello di informazione che riassume e confronta i risultati degli studi sui farmaci per la sclerosi multipla recidivante-remittente.

I risultati che Le presentiamo derivano da una revisione di tutti gli studi che hanno preso in considerazione sia i confronti diretti sia quelli indiretti dei farmaci disponibili (Tramacere I et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015). La metodologia che abbiamo utilizzato si chiama network meta-analisi e permette di fornire una gerarchia dei farmaci sulla base della loro efficacia (dal più efficace al meno efficace) e sicurezza stimata (dal più sicuro al meno sicuro) sulla base di tutte le prove ad oggi disponibile. Per capire se questo modello di informazione è chiaro, utile e completo abbiamo deciso di chiedere il giudizio di chi lo usa, in particolare alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari e amici.

Per partecipare a questo progetto e valutare ENCORE-MS, le chiediamo di rispondere al questionario! Il tutto le richiederà non più di 10-15 minuti.

Le chiediamo di rispondere anche se Lei non ha un interesse personale sui farmaci per la sclerosi multipla recidivante remittente perché il progetto vuole raccogliere informazioni e suggerimenti per migliorare le modalità di presentazione dei risultati della ricerca. I risultati che raccoglieremo anche grazie alla sua partecipazione potranno essere utili ad altre persone e utilizzati anche per altre situazioni di salute.

Il suo parere è molto importante per permetterci di verificare se questo modello è utile, chiaro e completo e raccogliere proposte per migliorarlo. GRAZIE!